El Salvador
Evelyn de Aguirre

Evelyn de Aguirre es la presidenta de la Asociación Psoriasis Nueva Vida El Salvador (PSONUVES), una organización sin fines de lucro fundada en 2009 que trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas con psoriasis, artritis psoriásica y otras enfermedades dermatológicas, como la dermatitis atópica.
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Rol de dentro de PSONUVES:
- Se considera la voz de las personas con psoriasis y artritis psoriásica en El Salvador, abogando por sus derechos y necesidades.
- Su motivación proviene de su experiencia personal con la enfermedad, lo que la llevó a fundar PSONUVES para brindar apoyo y aliviar el sufrimiento de los pacientes.
- Como presidenta, lidera iniciativas educativas, de sensibilización y de defensa de los derechos de salud, trabajando en alianza con el Ministerio de Salud de El Salvador, organización miembro fundadora de la mesa por el Derecho Humano a la Salud de la Procuraduría para la Defensa de los Derechos Humanos de El Salvador y otras organizaciones civiles.
Logros destacados de PSONUVES bajo su liderazgo:
- En 2014, la asociación logró la donación de tres cabinas de fototerapia por parte del gobierno de China-Taiwán para tres hospitales nacionales, facilitando el acceso a este tratamiento para pacientes con psoriasis.
- En el 2015 se constituye miembro fundador de BioRed CAC Foundation.
Organiza charlas educativas, como las iniciadas en junio (año no especificado) en el Instituto Salvadoreño del Seguro Social (ISSS), en el marco del Día Mundial de la Psoriasis, bajo el lema “Hablemos de Psoriasis y actuemos”. - En 2020, PSONUVES colaboró con el Ministerio de Salud para desarrollar materiales educativos y conferencias virtuales para informar sobre la psoriasis y combatir la discriminación
Asociaciones miembros de BioredCAC en El Salvador

PSONUVES
Asociación Panameña de Pacientes y Parientes con Enfermedades Hematológicas


ASAPRECAN
Asociación Salvadoreña para la Prevención del Cáncer


ASPEDL
Asociación Salvadoreña de Enfermedades de Depósito Lisosomal

