Nuestra huella
Somos una fundación de interés social que inició su trabajo en junio de 2015, con el apoyo inmediato de 12 organizaciones de Centro América y República Dominicana. Aglutinadas para fortalecer a los líderes de las organizaciones de patologías que usan medicamentos biológicos en conocimientos sobre los mismos, en políticas públicas que sirvan para mejorar su acceso sin descuidar la calidad y su eficacia comprobada, dentro del marco del respeto a la voz del paciente.
2021
7mo Biosummit
Campaña - Enfermedades Raras
- Siempre se presentan en niños: Cierto, cerca del 75% de las enfermedades raras se presentan durante la infancia; sin embargo, también hay otras que pueden manifestarse en la edad adulta.
- No tienen tratamiento: Hay medicamentos y existen estudios para tratarlas.
- Son responsabilidad del gobierno: Tienen responsabilidad el Estado, profesionales de la salud, paciente y padres de los pacientes cuando son niños.
- El diagnóstico lo hace solo un especialista: Médico general, médico de familia y pediatras también pueden hacerlo. Hay que educarse para conocer más sobre estas enfermedades.
- La persona va a fallecer tempranamente: Hay un porcentaje de mortalidad pero son enfermedades rónicas que se pueden tratar.
- Fundación Panamameña de Hemofilia @funpahemofilia
- Angioedema Hereditario Panamá @angioedemahpanama
- ASOES Panamá @asoespanama
- Fundación Disautonomía Panamá @disautonomiapanama
- Fibrosis Quistica Panamá @fqpanama
- AUPA @aupapanama
- Fundación de Artritis Panamá FUNARP @funarp
- Asociados por las mutacionesoculares Raras @amor_panama
- Movimiento Rostros Treacher Collins Panamá @treachercollinspanama
- Asociación de pacientes y parientes con enfermedades hematológicas @apppehpanama
- Fundación de Hipertensión Pulmonar @fphp2020
2020
6to Biosummit
Evento virtual
Audiencia ante el Congreso de la República de Guatemala de organizaciones con las organizaciones de pacientes
Ciudad de Guatemala, Guatemala
Campaña - Divulgación de Biored CAC
Campaña - Lucha Conmigo
2019
5to Biosummit
Ciudad de Panamá, Panamá
Premios obtenidos de organizaciones de El Salvador
Ciudad de San Salvador, El Salvador
Organizaciones de El Salvador obtienen premios por su trabajo con los pacientes
Acciones de Héroes de Esperanza de Guatemala para luchar por el acceso a medicamentos contra el cáncer
Ciudad de Guatemala, Guatemala
PSONUVES
Ciudad de San Salvador, El Salvador
Reunión con la Sub-dirección de Políticas del Instituto Salvadoreño del Seguro Social
Biored apoya a organizaciones de esclerosis múltiple
Biored apoya los esfuerzos de trabajo de organizaciones de esclerosis múltiple en Centroamérica y el Caribe
Capacitación de Junta Directiva de Biored CAC
Capacitación sobre la incidencia de políticas públicas
Representatividad del paciente en la toma de decisiones
Representantes de Biored CAC son nombrados como miembros de la Comisión de Desabastecimiento Crítico del Ministerio de Salud de Panamá.
Conmemoración del día mundial del cáncer de mama en Costa Rica
Conmemoración del día del mieloma en República Dominicana
Campaña de Farmacovigilancia
Día Mundial de la Artritis
Organizaciones de enfermedades reumáticas de Centroamérica y el Caribe conmemoran el Día Mundial de la Artritris
Participación en PANLAR
Ciudad de Quito, Ecuador
Reunión - GAfPA
Ciudad de Brasilia, Brasil
Representación de Biored en la reunión de organizaciones de bioredes de las Américas
2018
4to Biosummit
Ciudad de Panamá, Panamá
Campaña - Farmacovigilancia
ASOPAFE representa a pacientes de cáncer
Sra. Sandra Aquino de la organización ASOPAFE es entrevistada a raíz de desabastecimiento de medicamentos de cáncer en Honduras.
Organización de pacientes de Latinoamérica
Evento de organizaciones de pacientes de Lationamérica, Gobernanza presentó trabajo que hace
Luchando por el abastecimiento de medicamentos
Líderes de organizaciones de Panamá luchando por el abastecimiento de medicamentos
Noticias sobre pacientes
Ciudad de San Salvador, El Salvador
Defensa del derecho al trabajo de las personas con cáncer.
Campaña - Noti-FACEDRA
Campaña virtual de fármacovigilancia a través de la plataforma Noti-FACEDRA
Presentación de Biored al nuevo director de COMISCA
Ciudad de San Salvador, El Salvador
Fundación PSONUVES
Ciudad de San Salvador, El Salvador
La fundación logró que la enfermedad de psoriasis fuera reconocida como una enfermedad crítica por el Ministerio de Salud de El Salvador.
Reunión Gobernanza
Ciudad de Panamá, Panamá
Taller para la elaboración del Plan de Trabajo Anual
Reunión de líderes de organizaciones de pacientes de las Américas
Ciudad de San Salvador, El Salvador
2017
3er Biosummit
Ciudad de San José, Costa Rica
Premio Alianza de Latina
Asociación Héroes de Esperanza, Alma Robles ganó el premio de Alianza Latina
Campaña - Consentimiento Informado
Campaña - Educación de líderes
Fundación Héroes de Esperanza
Lucha constante de Héroes de Esperanza para asegurar medicamentos para pacientes de cáncer en Guatemala
Conmemoración del Día Mundial de Mieloma en República Dominicana
Reunión de Gobernanza
Ciudad de San Salvador, El Salvador
Reunión de Gobernanza diseñando el Plan Estratégico Anual
Participación en Biored Sur
Sra. Ana Gloria Romero representó a Biored en evento de formación Biored Sur
Firma de convenio de colaboración de COMISCA
Ciudad de San Salvador, El Salvador
2016
2do Biosummit
Ciudad de San Salvador, El Salvador
2do Biosummit - Mesa Técnica | Sistema de la Integración Centroamericana
Ciudad de San Salvador, El Salvador
Taller Latinoamericano de Organizaciones de Pacientes
Asistencia de Biored CAC en la capacitacion LAPA – Taller Latinoamericano de Organizaciones de Pacientes
Capacitación para organizaciones pacientes
Ciudad de Panamá, Panamá
Reunión - COMISCA
Ciudad de San Salvador, El Salvador
El Consejo de Ministros de Salud de Centroamérica (COMISCA) constituye la instancia política del Sistema de la Integración Centroamericana (SICA), que tiene como propósito la identificación y priorización de los problemas regionales de salud.
Reunión - CONAMED
Ciudad de Panamá, Panamá
Evento para capacitación de líderes
Lucha de organizaciones de pacientes por medicamentos
Ciudad de Panamá, Panamá
Organizaciones de pacientes participando en Alianza Latina
Participación en PANLAR
Presentación de trabajos de pacientes en foro de PANLAR
Instituto de Derechos Humanos de Guatemala
Ciudad de Guatemala, Guatemala | Reunión en el Instituto de Derechos Humanos de Guatemala apoyado a organizaciones de la región
2015
1er Biosummit
Los días 24 y 25 de julio del 2015, nos reunimos en la Ciudad de Panamá, un grupo de organizaciones provenientes de 5 países de Centroamérica y el Caribe (10), invitadas por la Fundación de Artritis Reumatoide de Panamá, con el propósito de discutir nuestras preocupaciones en relación a los medicamentos biotecnológicos y biosimilares.
La entrada de los medicamentos Biotecnológicos y Biosimilares a la región va a pasos agigantados, por eso es importante que las leyes y las normas de nuestros países garanticen en todo momento la seguridad de los pacientes.
En este sentido, decidimos conformar la Red de Asociaciones de Pacientes de Centroamérica y el Caribe que usan medicamentos Biotecnológicos. Para esto, nos pusimos como objetivo trabajar sobre los siguientes puntos:
- Garantizar el acceso y cobertura continua y oportuna de medicamentos Biotecnológicos de calidad, seguridad y eficacia comprobada y que no sean sustituibles.
- Promover la educación continua sobre medicamentos biotecnológicos para todo el personal de salud involucrado, así como a las personas que los utilizan.
- Implementar y promover la Farmacovigilancia de los medicamentos biotecnológicos en un marco de cooperación entre todos los actores involucrados: Ministerios de Salud, Instituciones de Seguridad Social, Academia, Universidades, Personas que utilizan medicamentos biotecnológicos, personal de salud, ONGs, etc.
- Solicitar a SICA la inclusión permanente de un representante de la BioRed CAC en COMISCA como participación ciudadana en todo lo relacionado con medicamentos Biotecnológicos.
Encuentro Asociaciones de Pacientes de América Latina sobre Bioterapéuticos
Biored comienza su recorrido representando a las fundaciones miembros de BioRed en Buenos Aires. Argentina.
